• Témoignage de Vouchka :
Lorsque j’étais enceinte, je ne ressentais pas du tout que j’avais un bébé dans mon ventre. Je ressentais juste que j’avais un gros ventre. Durant l’accouchement, lorsqu’il est né, j’ai ressenti un choc lorsqu’on me l’a présenté, et tout s’est effondré pour moi. J’ai ressenti une panique inouïe, qui m’a anesthésiée : de l’extérieur, je paraissais très calme, sans émotion. Rien n’était inné. J’avais peur de le prendre, peur de le laisser tomber. Je pense que tout cela s’est vu à la clinique car une fois, une aide-soignante a dit à sa collègue de fermer la fenêtre car « on ne sait jamais » (je pourrais le jeter par la fenêtre). Julien n’arrivant pas à téter mon sein (nous sommes passés au biberon après 3-4 jours), je suis allée demander de l’aide auprès d’une auxiliaire, avec Julien dans les bras. Cette personne m’a dit « pourquoi il n’y arrive pas, à votre avis ? ». Au bout de 4 jours, je me suis dit « Il est autiste », puis cette idée m’est passée, mais je ressentais que cela ne pourrait jamais être comme ces mères que j’avais observées durant la grossesse avec leur enfant, en interaction réciproque. Je le ressentais déjà durant ma grossesse. Je n’arrivais plus à dormir. C’est mon mari qui lui donnait le biberon la nuit. J’avais le sentiment qu’on m’avait missionné pour construire une maison, en me donnant tout le matériel mais sans me dire comment faire, et j’avais le devoir de construire cette maison, quoi qu’il en coute, alors que chacun s’attendait à ce que je sache comment faire. J’étais écrasée par la responsabilité de m’occuper de cet enfant jusqu’à ses 18 ans au moins, sans savoir comment faire. Il était un étranger pour moi, je culpabilisais énormément de ne rien ressentir de spécial. Personne ne voyait mon état car je paraissais calme. Sauf la médecin de PMI qui a dit à la visite du 1er mois : « il va bien, pour l’instant ». Et la puéricultrice qui voyant mon état, me conseillait de ne pas le prendre dans mes bras pour ne pas lui communiquer ma tristesse. J’étais très fatiguée, angoissée à l’idée de ne pas pouvoir dormir les nuits. En état d’anesthésie et de panique intérieure. Je suis allée voir un psychiatre (psychanalyste) qui me prenait 10 min par séance sans parler. Mais il m’a prescrit des antidépresseurs et je pense que c’est ce qui m’a fait sortir de mon état petit à petit. Julien a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. Moi, autiste asperger, 3 ans plus tard, à l’âge de 38 ans. J’ai 50 ans.
Vouchka
• L’autisme de quoi parle-t-on ?
Actuellement, le diagnostic repose sur la dyade définie par le DSM5 associant le déficit persistant dans la communication et les interactions sociales et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Pour poser le diagnostic, ces deux critères doivent être observés dans des contextes différents. Ils doivent être présents dès les étapes précoces du développement et être responsables d’un retentissement clinique significatif.
Les signes de l’autisme doivent être présents dès la petite enfance. Toutefois, certains symptômes peuvent apparaître plus tardivement et d’autres peuvent disparaître. Cela explique que le diagnostic repose sur la trajectoire développementale du patient tout en prenant aussi en compte les symptômes présents lors de l’évaluation, . Comme son nom l’indique on parle actuellement de trouble du « spectre » de l’autisme en raison de la grande hétérogénéité des tableaux cliniques possibles.
Le Trouble du Spectre de l’Autisme entre dans la catégorie des troubles du neurodéveloppement. Ce dernier désigne « l’ensemble des mécanismes qui vont guider la façon dont le cerveau se développe, orchestrant les fonctions cérébrales (fonction motrice, langagière, cognitive, d’intégration sensorielle, structuration psychique, comportement, etc.) »
On estime que l’autisme touche une personne sur 100 dans la population générale et 4 garçons pour une fille. Contrairement aux idées reçues, seulement un tiers des personnes autistes ont un handicap intellectuel associé.
Les formes diagnostiquées plus tardivement sont généralement moins symptomatiques et rendent le diagnostic plus complexe.
Les dernières recommandations de la HAS de 2011 proposent aux professionnels de santé d’envisager le diagnostic chez l’adulte en cas d’altération de la communication et des interactions sociales et en cas d’intérêts restreints et répétitifs. Par ailleurs le diagnostic doit également être évoqué chez l’adulte en cas de tableau clinique psychiatrique atypique ou encore de réponse inhabituelle aux psychotropes (absence de réponse, effets paradoxaux ou hypersensibilité)
• L’autisme au féminin, quelles spécificités ?
Le diagnostic de Trouble du Spectre Autistique chez la femme adulte est souvent plus difficile à poser (surtout en l’absence de déficience intellectuelle associée). En effet, les femmes ont davantage recours au « camouflage », c’est-à-dire qu’elles mettent en place des stratégies afin de masquer les symptômes.
Ce camouflage peut être expliqué par la pression sociale à se conformer aux normes attendues et aux attentes de l’entourage. Le camouflage est utilisé afin d’éviter la stigmatisation et le rejet.
Différentes stratégies peuvent être utilisées: se forcer à maintenir le contact visuel, imiter des expressions faciales…
Selon certaines études ce phénomène de camouflage a « un coût psychique », et peut expliquer une part plus importante d’anxiété et de dépression chez les femmes autistes relativement aux hommes.
De plus, certaines études suggèrent qu’il existe un sous-diagnostic de l’autisme chez la femme. Le sexe ratio pourrait se trouver autour de 2 hommes pour 1 femme à la place de 4 hommes pour une femme. Il existerait également un retard diagnostic chez la femme, avec un diagnostic posé en moyenne quatre ans plus tard.(1,2)
• Autisme et désir de grossesse
Pendant longtemps les chercheurs pensaient que les femmes autistes ne s’intéressaient ni aux relations amoureuses ni aux relations sexuelles. Cela explique le peu de recherche sur la parentalité des adultes autistes. (3)
Toutefois, des études récentes montrent qu’il n’y a pas de différence significative entre l’âge des premières relations sexuelles chez les femmes autistes et non autistes. (3)
Toutefois les études récentes montrent qu’environ 17 à 23% des parents d’enfants autistes ont au minimum des traits autistiques et que 60% des mères autistes reçoivent leur diagnostic après celui de leur enfant. De nombreuses femmes ont ainsi un diagnostic posé de manière retardée, parfois à l’occasion du diagnostic d’un de leurs enfants. (3)
Pour beaucoup de mères autistes, le choix d’avoir un enfant fait suite à une réflexion et à une documentation sur le sujet.(4)
• Le temps de la grossesse
La grossesse est une période de profonds bouleversements, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan psychique. Ces remaniements psychiques sont complexes et influencés par une multitude de facteurs.
Certains de ces changements sont susceptibles d’affecter plus spécifiquement les mères autistes.
Parmi les changements observés au cours de la grossesse, on note une modification fréquente (augmentation ou diminution) des perceptions sensorielles chez les femmes : odorat, toucher, audition…(4–8)
L’augmentation des perceptions sensorielles peut être particulièrement difficile à supporter chez les mères autistes. Les études montrent que cela peut susciter de l’inconfort, de la détresse ou de l’anxiété, et dans certains cas, avoir un impact sur la capacité à communiquer avec les autres. Les études montrent que les femmes autistes enceintes ont rapporté une sensibilité sensorielle accrue, en particulier à la lumière, aux sons et au toucher.
Le temps de la grossesse est également marqué par des changements corporels. Les modifications corporelles peuvent être source de désagréments amplifiés chez les mères autistes.
J’étais affreusement dérangée par des ballonnements au niveau du ventre et des contractures musculaires qui m’empêchaient de penser à autre chose
Agathe
Dans un autre domaine, l’arrivée d’un enfant dans un foyer nécessite d’organiser le domicile. Souvent l’environnement domestique doit être repensé afin d’accueillir le bébé. Ces changements peuvent générer de l’anxiété chez les mères autistes.
Je n’arrivais pas à me faire à l’idée de créer une chambre pour le bébé, cela m’angoissait. J’ai demandé à mon conjoint de remonter avec lui le lit du bébé pour me faire à l’idée
Elise
Ces différents changements peuvent générer de l’anxiété. Les différentes études retrouvent des niveaux d’anxiété plus élevé au cours de la grossesse chez les mères autistes en comparaison à la population générale. De même dans les études, le niveau de dépression pendant la grossesse est plus élevé chez les mères autistes. Il est donc important pour les professionnels d’évaluer le niveau d’anxiété et de dépister la dépression prénatale chez les mères autistes.(6,9)
Concernant les complications possibles de la grossesse les études retrouvent un risque plus élevé d’accouchement prématuré, de césarienne et de pré éclampsie. Pour cela, il est important que les mères autistes bénéficient d’un suivi obstétrical régulier(10,11)
• L’autisme à l’hôpital
- - Les examens prénataux
Les examens médicaux sont souvent décrits comme particulièrement difficile à tolérer pour les mères autistes (par exemple le gel utilisé pour les échographies, le bruit du monitoring…). (6) Les examens médicaux sont régulièrement perçus de manière intrusive. Les femmes qu’elles soient autistes ou non, soulignent l’importance de demander leur consentement avant de les examiner, d’autant plus que les femmes autistes ont plus souvent vécu des violences que les femmes non autistes. (6)
Les mères autistes peuvent faire part de leur difficulté à patienter en salle d’attente et être gênées par le bruit et le monde. Ce qui majore le niveau d’anxiété. Afin de diminuer ce stress il paraît pertinent de proposer des rendez-vous en début de journée afin de limiter le temps d’attente.(6)
- - L’accouchement
Au moment de l’accouchement, il semble particulièrement important pour les professionnels d’être sensible à l’évaluation de la douleur chez les mères autistes. En effet, elles peuvent utiliser des manières inhabituelles pour exprimer la douleur ou ne pas l’exprimer de façon socialement attendue (visage souriant par exemple). La sensibilité et l’expression de la douleur peut s’écarter de manière significative de ce qui est retrouvé en population générale. (7,12)
Je n’avais pas réalisé que j’étais en train d’accoucher-peut-être parce que j’ai un seuil de douleur élevé-je croyais que j’avais juste mal au dos
Cécile
De nombreuses mères autistes expliquent avoir été particulièrement gênées par les bruits et la lumière au moment de l’accouchement. Certaines ont pu être aidées par boule quies ou des cache-yeux permettant de diminuer les stimulations sensorielles. Des mères autistes soulignent le fait d’avoir été soulagée par des aménagements proposés par les soignants, comme le fait de diminuer la lumière dans la salle d’accouchement ou d’abaisser le son des alarmes.(6,12,13)
A la maternité j’ai été intensément dérangée par le bruit de la ventilation, impossible de m’en détacher. J’ai eu l’impression que cela m’empêchait d’être disponible pour ma fille
Hannah
Pendant l’accouchement, les mères autistes ont besoin qu’on leur donne des directives claires sur ce qu’elles doivent faire. Elles ont besoin que les professionnels évitent d’utiliser des formulations implicites. (6,12)
Le temps à la maternité est parfois rendu difficile en raison des passages fréquents et impromptus des soignants dans la chambre. Le niveau d’anxiété peut être majoré par le fait d’être dans un environnement inconnu et l’impossibilité de créer une routine prévisible.
Je ne supportais pas le va et viens des soignants dans mon espace vital cela me rendait irritable
Lisa
Les mères expriment le besoin d’être consultée avant d’être touchée, et de ne pas être interrompue lorsqu’elles sont concentrées sur une tâche (notamment lorsqu’elles allaitaient). (12–14)
La possibilité d’avoir une chambre seule est un élément important pour de nombreuses mères autistes.
- Communiquer autour du diagnostic
Il apparaît dans les études qu’il existe des difficultés importantes pour communiquer avec les professionnels de santé autour du diagnostic d’autisme. (4–7,12–15)
Les mères autistes ont fréquemment l’impression d’être jugées et stigmatisées si elles parlent de leur diagnostic. Quand les professionnels ne sont pas au courant du diagnostic, elles peuvent ressentir une pression à devoir se conformer à ce qui est attendu d’elles. Quand les professionnels sont au courant, elles ont fréquemment l’impression que les professionnels ne leur font pas confiance dans leurs capacités parentales. Cela limite la possibilité de pouvoir demander de l’aide. (4–7,12–15)
Il apparaît essentiel de pouvoir communiquer autour du diagnostic. Le fait de pouvoir évoquer les spécificités et les difficultés éventuelles liées à l’autisme permet aux professionnels d’être vigilant et de s’adapter. L’objectif étant de limiter les situations d’incompréhensions et le sentiment de solitude des mères.
Les mères autistes rapportent avoir l’impression que les soignants ne sont pas formés à l’autisme et qu’ils ont des représentations négatives concernant leurs compétences maternelles. Certaines mères ont pu exprimer la peur que leur enfant soit placé si elles évoquent le diagnostic. (4,12)
J’avais l’impression d’être constamment surveillée et que l’on souhaitait me mettre en échec afin de récupérer mon bébé
Rosa
Certains comportements d’auto-stimulation, ou certains réactions (absence de réaction ou réaction exacerbées) peuvent être difficile à interpréter par les soignants et être source d’incompréhension. Le fait de pouvoir parler du diagnostic en amont limite ce risque.(7)
Un accompagnement par un soignant référent, si possible formé à l’autisme, est souhaitable afin de pouvoir instaurer une relation de confiance et permettre un accompagnement individualisé. Si des rendez-vous à domicile sont programmés, il est important qu’ils soient programmés à une heure précise et non pas sur des plages horaires étendues pouvant générer de l’anxiété. (14)
Les mères autistes recommandent aux professionnels de leur parler de manière claire, directe, spécifique, et si possible, avec un support écrit.(12,14)
• Le post partum
- - Trouver un nouveau rythme
Le retour au domicile après la maternité est un temps où les habitudes préalablement en place sont bousculées. Vient le temps des siestes, du nourrissage, du changement de couches et des pleurs. Que de bouleversements ! Si le quotidien était pour beaucoup des mères autistes rythmé de manière régulière, cela est plus difficile à mettre en place avec un bébé.
Les mères autistes peuvent faire face à une augmentation importante de l’anxiété en raison du manque de prévisibilité des journées et de la nécessité de s’adapter de manière constante.(5,9)
Les situations nouvelles m’angoissaient beaucoup, par exemple si je devais donner le bain avant plutôt qu’après le biberon, si ma fille se réveillait avant d’avoir le temps de prendre mon petit déjeuner, lorsqu’elle ne buvait pas la même quantité de lait
Solveig
De plus, un bébé nécessite beaucoup d’attention et de disponibilité psychique. Les temps de calme, les temps seul sont considérablement réduits et peuvent être soudainement interrompus. Il est important de veiller au risque d’épuisement. Il semble essentiel de pouvoir réserver des espaces de repos où d’autres personnes prennent le relais auprès de l’enfant.
Les bruits du bébé (pleurs, cris) peuvent être difficile à tolérer et générer une surcharge sensorielle chez tous les parents et d’autant plus en cas d’autisme. De même, certains parents autistes peuvent rencontrer des difficultés importantes à supporter certaines odeurs (odeur du change par exemple) là encore le fait de se sentir soutenu et pouvoir partager certaines tâches est primordial. (12)
J’avais fait le choix du co-dodo, mais j’ai dû arrêter. Impossible de dormir avec un bébé qui fait des bruits de bouche, j’étais épuisée !
Lila
De nombreux parents autistes se renseignent sur la période périnatale que ce soit au travers de la lecture de livres, de sites internet ou de forum en ligne. Cela peut être d’une aide précieuse. Pouvoir se nourrir de l’expérience d’autres parents permet de lutter contre le sentiment de solitude ou d’incapacité. (15,16)
- - Allaiter ou non ?
Nous nous intéressons ici à la population autiste, mais il est important de noter que la plupart des données ne sont pas spécifiques et peuvent concerner toutes les mères.
Il n’y a pas de bonne ou mauvaise décision concernant le choix d’allaiter. Il s’agit d’une décision personnelle avec des avantages et des inconvénients. Le bien-être de l’enfant mais aussi celui de la mère est important à prendre en compte.
D’après les études la majorité des mères autistes font le choix de l’allaitement. Pour la plupart cela fait suite à une documentation importante sur le sujet. Ce choix est majoritairement guidé par le bénéfice apporté à l’enfant. (6,15)
Certaines mères trouvent l’allaitement inconfortable ou difficile en raison de leur sensibilité au toucher.Certaines femmes autistes ont pu être soulagées par l’utilisation de coussinets d’allaitement.(14)
Dans les études, d’autres mères notent un effet auto calmant de l’allaitement possiblement en lien avec les secrétions d’ocytocine.(13) L’accompagnement par des professionnels est primordial afin d’accompagner les premières tétées et trouver le positionnement adéquat.(13)
Les mères qui n’ont pas fait le choix d’allaiter se sentent rassurées de pouvoir contrôler la quantité bue lors de chaque biberon. Le rituel de la préparation du biberon peut avoir un effet apaisant. Elles sont soulagées par le fait que quelqu’un d’autre puisse se charger de donner à manger à l’enfant notamment la nuit et se sentent moins fatiguées. (14)
Le choix d’allaiter ou non doit également tenir compte de la prise d’un traitement médicamenteux (anti épileptique, psychotrope ou autre). Certains traitements passent dans le lait maternel et sont contre indiqués avec l’allaitement. Il est important que cela puisse être discuté et anticipé en amont de l’accouchement avec les médecins. La balance bénéfice- risque de la poursuite du traitement et du choix d’allaiter doit être soigneusement évaluée.
- - S’entourer
Le rôle de l’entourage durant la période du post-partum est essentiel pour la mère (autiste ou neurotypique), le bébé, et le bien-être général de la famille. Cela a un impact significatif sur la manière dont les défis de la maternité peuvent être surmontés. (5,12,14–16)
Il a été démontré dans les études que les mères autistes sont nombreuses à décrire la maternité comme une expérience isolante. (15)
Or, l’entourage a un rôle majeur pour le soutien émotionnel de toutes les mères qui viennent d’accoucher. La période périnatale est caractérisée par des fluctuations hormonales qui peuvent entraîner des émotions intenses. Le fait de se sentir soutenue et accompagnée par un entourage stable et bienveillant diminue le niveau d’anxiété et le risque de dépression.
Mon conjoint est mon repère fixe dans ce monde changeant et angoissant, encore plus depuis que je suis maman
Clara
Le partage des responsabilités du quotidien est également primordial. Cela inclut des activités comme le changement des couches, les bains, les repas, et le ménage. Le fait de pouvoir être soutenue dans les tâches domestiques et les soins du bébé diminue le risque d’épuisement. Les mères autistes rapportent plus de difficultés que la population générale à faire face au multi tâches, ce qui majore le niveau de stress et de fatigue. (15)
De nombreuses mères autistes se sentent soutenues par des liens virtuels notamment par le biais de forum en ligne. Elles expriment une plus grande facilité à communiquer au travers d’écran interposé. Le fait de pouvoir appartenir à une communauté diminue le vécu d’isolement. Elles décrivent le sentiment de pouvoir se sentir validées et soutenues dans leurs expériences de la maternité sans crainte de jugement. Le partage d’expérience, l’échange de conseils et d’astuces est perçu comme aidant.(16)
- - Dépister la dépression du post partum
Il est important que les mères autistes, l’entourage et les professionnels de santé soient sensibilisés au risque de dépression du post partum.
La prévalence de la dépression du post-partum dans la population générale varie selon les études mais elle est généralement estimée entre 10% et 20% des femmes après l’accouchement.
Les études de prévalence chez les mères autistes sont peu nombreuses mais retrouvent des taux bien plus élevé qu’en population générale (jusqu’à 60% dans certaines études). Ces chiffres soulignent l’importance de la détection précoce et du soutien pour les nouvelles mères.(5,8,9,15)
Plusieurs facteurs peuvent expliquer le taux plus élevé dans la population autiste: la vulnérabilité biologique, des antécédents plus fréquents de dépression, une charge anxieuse plus élevée, les changements majeurs dans le quotidien, l’excès de stimulations sensorielles, l’isolement social, l’épuisement physique…
La dépression du post partum peut se manifester par différents symptômes : une humeur triste, un sentiment de culpabilité, l’idée d’être une mauvaise mère, des pleurs fréquents, une irritabilité, une fatigue intense, une impossibilité de réaliser les tâches du quotidien.
J’étais tellement obsédée par l’alimentation de ma fille, que je l’allaitais en continu. Je n’arrivais plus à prendre le temps pour me laver, m’habiller ou manger. J’étais tellement nerveuse que je me disputais beaucoup avec mon conjoint (la seule personne avec qui j’étais en contact). Je me sentais tellement coupable, j’avais l’impression d’être une mauvaise mère
Alicia
La prise en charge de la dépression du post-partum est cruciale pour plusieurs raisons :
- La dépression du post-partum peut avoir un impact sévère sur la santé psychique et physique de la mère. Sans traitement, elle peut entraîner une détresse émotionnelle durable avec des difficultés à fonctionner au quotidien, une perte d’intérêt pour les activités habituelles et des pensées suicidaires. Le risque de suicide est important à prendre en compte.
- Si elle n’est pas prise en charge, La dépression du post-partum peut altérer le lien entre la mère et son bébé. Elle peut modifier la qualité des interactions entre la mère et son enfant. La dépression peut en effet diminuer la possibilité de répondre aux besoins émotionnels et physiques de l’enfant, ce qui peut affecter le développement émotionnel, social et cognitif du bébé.
Les bébés de mères présentant unedépression post-partum non traitée sont plus susceptibles de présenter des retards de développement, des problèmes d’attachement et des troubles du comportement
Il n’y a pas de honte à présenter une dépression du post partum. Il est important de pouvoir consulter rapidement un professionnel de santé (médecin généraliste, sage-femme, psychiatre). Des interventions telles que la psychothérapie, le soutien social, et les traitements médicamenteux comme les antidépresseurs permettent de soigner la dépression du post partum.